"Срочно требуются ангелы"

---

В России 280 тыщ деток живут с неизменной болью, потому что правительство не желает заниматься паллиативной поддержкою обреченным нездоровым. И кого это тревожит?
В России — фактически никого. Нельзя беспокоиться по предлогу трудности, смысл которой непонятен. Спроси на улице: «Что такое паллиатив?» — фактически наверное ответа не последует. Поэтому необходимо изъяснять. Представьте, что вы понимаете наверное, что переживете собственного неизлечимо больного малыша, что шансов вылечить его нет ни у вас, ни у небесной канцелярии, что пилюля не придумана, и далее будет лишь ужаснее и ужаснее. Чего вы будете желать больше всего?Единственного — чтоб его жизнь на данной краткой дистанции была счастливой и безболезненной.
В одиночку этого сделать нельзя, хоть расшибись. Нужна именно эта паллиативная помощь — когда можнож рассчитывать, что в хоть какое время придет медсестра и поменяет катетер, доктор откорректирует дозу обезболивания, а соц труженик сходит в собес за справкой на пособия.
В России 280 тыщ деток до 18 лет нуждаются в неизменной паллиативной поддержки. При этом выездных служб во всей стране всего 11.
Эти числа из доклада благотворительного фонда «Детский паллиатив», который теснее три года занимается тем, чтоб паллиативная помощь в России стала сущьностью. Реальность изменяется медлительно, потому что внесение в строчку госбюджета практического милосердия для деток, которые никогда не станут взрослыми, для гос ментальности история необязательная. Не сопоставить с «законом Роттенберга», призванным восполнить арестованные иностранные активы отечественным предпринимателям и чиновникам за счет госбюджета, другими словами наш. Этот закон в октябре мигом приняла Госдума в первом чтении.
Вот и двигаются с черепашьей скоростью все нормативы по паллиативной поддержки, застревая в глубинах ведомств.
Между тем паллиативная помощь, как один из видов мед поддержки, была введена в закон «Об основах здоровья людей РФ» еще три года назад.
Хотите знать, что поменялось?
В России не принят порядок оказания ребяческой паллиативной поддержки, не разработана стратегия ее развития, нет стандартов ее оказания, не разработан список услуг, неутверждены клинические советы для профессионалов по оказанию паллиативной поддержки, не решена неувязка доступности обезболивания деток. Все «не».
Это означает, что с постоянной и страшной частотой любая из этих 280 тыщ семей впадает в уныние от невозможности живо избавить малыша от боли. Потому что даже «скорая» не уполномочена выбирать подходящего размера катетер ребенку(его просто нет в укладке доктора)и уж точно не уполномочена делать внеплановый укол морфина, ежели в семье неожиданно кончились обезболивающие. А Минздрав не спешить поменять ситуацию, транслируя сиим бездействием обывательское и меркантильное суждение: «Зачем подсоблять ребенку, у которого нет грядущего?»
«Мы необходимы для того, чтоб предки знали, куда бегать и где спросить», — так определила главную функцию службы Карина Вартанова, директор фонда «Детский паллиатив».
За пару лет фонд организовал выездную службу и обслуживает около сто деток. Вообще же в Москве действуют две муниципальные и три негосударственные выездные службы(при фонде поддержки хосписам «Вера» и при Марфо-Мариинской обители), и все одинаково их усилий катастрофически не хватает на всех. Огромную часть работы берут на себя волонтеры.
Наталья Савва, управляющая отделением паллиативной службы на дому столичного центра паллиативной поддержки, ведает: «Когда мы стали писать и звонить в регионы с просьбой сказать, сколько у их таковых деток и в котором объеме необходимо организовывать помощь, нам чрезвычайно нередко отвечали: «А у нас нет таковых детей». Дело не в том, что их нет, а в том, что в томных вариантах предки везут в Москву деток не совсем лишь лечиться, но и доживать, потому что они знают, что в столице сумеют рассчитывать на помощь. А в провинции лекари даже не представляют, как верно обезболить малыша. Люди кидают работу, иных деток оставляют бабушкам, а сами едут в Москву, чтоб продлить ребенку жизнь. Даже лекарство по жизненным свидетельствам в регионах можнож выбить лишь через трибунал, и еще не факт, что его получишь. В местных бюджетах просто нет денег».
То, что паллиативная помощь детям организуется в стране по остаточному принципу, отчетливо видно из статистики: лишь в 54 регионах России оказывалась хоть какая-то помощь. В главном это койки при стационарах(их по стране всего четыресто)— самая неэффективная модель, потому что когда ребенок недомогает длинно — годами, ему необходимо жить дома, рядом с матерью. И лишь в данном варианте он проживет длиннее и лучше. И еще феномен: все 12 имеющихся специализированных отделений паллиативной поддержки детям в стране хронически не загружены. О их просто не знают(!)предки.
Рассказывая о «невидимых детях», Наталья Савва с горечью произнесет: «Мы пару лет пробовали направить внимание на делему, но лишь опосля погибели адмирала Апанасенко(неизлечимо нездоровой адмирал застрелился, не получив впору морфина. — Н. Ч.)нас стали приглашать на комиссии по дилеммам обезболивания». И очередной факт к общей картине. Оказывается, о этом произнесет Савва, в России нет целого ряда рекомендованных ВОЗ лечебных средств для оказания паллиативной поддержки детям, а доли наркотических анальгетиков нету в нужных для деток формах, к примеру, морфина в каплях и пилюлях. «Все-таки адмирал умер не взирая, — резюмирует она, — потому что один Московский фармацевтический завод выпустил в этом году таблетированный морфин в ребяческой дозе. Идут клинические тесты, и мы чрезвычайно рассчитываем, что они не затянутся». Надо изъяснять, каким счастьем станет эта пилюля в тех семьях, где боль неизменный, вдумайтесь — неизменный спутник юношества?
О профессионалах по паллиативу. Их фактически нет в стране — это непрестижно и трудно. В фонде разработали и выпустили несколько пособий по обезболиванию, разработали стандарты по «ведению персистирующего болевого синдрома у детей» и передали их в Минздрав в сентябре.
Не могу не увидеть. Это не Минздрав заказывал такие пособия, инициировал проведение семинаров для лекарей. Это сотрудники и специалисты фонда непрерывно подсказывают Минздраву о том, что есть детки с невыносимой болью. Они достигнули, что в этом году в России заработали курсы повышения квалификации для лекарей по ребяческому паллиативу на базе кафедры онкологии и гематологии РНИМУ им. Пирогова.
Последнее. В разработанной фондом концепции оказания паллиативной поддержки есть раздел «Интересы ребенка». В нем перечислено все, что необходимо сделать для него, чтоб краткая жизнь была фактически счастливой. Одно из этих верховодил звучит так: «Интерес малыша — это превосходная погибель, безболезненная, лишенная ужаса, в близости к родным, в сопровождении профессионалов».
И мне непонятно, почему о этом заключительном праве необходимо так упрямо подсказывать государству.
P.S На пресс-конференцию по ребяческому паллиативу пришло всего 6 журналистов.
Наталья Чернова

Нашли ошибку?

---